Autisme – une nouvelle carte pour mieux s’en sortir au quotidien
| Nicole Kumli Ryter
Pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA), l’espace public regorge de stimuli et de facteurs de stress. Ainsi, par exemple, subir un contrôle dans le train ou à l’aéroport peut déclencher des réactions inattendues. Afin d’éviter des situations ingérables, une nouvelle carte d’information destinée aux autistes leur sert de vade-mecum lors de leurs démarches administratives. Cette carte a été conçue par « autismus deutsche schweiz » (ads), en concertation avec la Police cantonale zurichoise et avec le soutien de la PSC.
Interview de Regula Buehler, autismus deutsche schweiz
Dans la discussion que nous avons menée avec Madame Regula Buehler, directrice de l’association ads, nous avons voulu savoir comment les personnes atteintes de troubles du spectre autistique voient le monde et ce que la société peut faire pour les aider.
Quels sont les symptômes ou le comportement qui permettent de poser le diagnostic du trouble du spectre autistique ? Est-on en présence d’une maladie ou d’un trouble ?
L’autisme concerne au moins une personne sur cent en Suisse. Il ne s’agit ni d’un trouble du comportement ni d’un trouble psychique. Chez les personnes atteintes de TSA, l’organisation des cellules nerveuses et leur connexion entre elles sont différentes, d’où la modification de leurs perceptions et de leurs manières de se comporter. L’autisme fait qu’ils sont « autrement » ; ils ont donc besoin d’être épaulés et compris dans leur vie et par leur entourage.
En quoi la perception d’une personne autiste est-elle différente ?
Les différences de perception qui caractérisent les personnes concernées ne sont pas détectables à certains signes extérieurs – c’est une façon d’être autrement, bien souvent invisible. Certaines personnes concernées surmontent les défis en développant leurs propres stratégies, sans attirer l’attention sur elles. D’autres ont besoin de bien davantage de soutien.
Les autistes rencontrent souvent de grands problèmes à communiquer et à interagir socialement. Ils ont un comportement à répétition et le moindre changement dans le cours habituel de la journée peut être source de grand stress. Toute surstimulation sensorielle, causée par exemple par le bruit ou un contact tactile, est ressentie douloureusement et peut déclencher ce qu’on appelle un meltdown[1].
Les personnes autistes ont souvent de grands problèmes à communiquer et à interagir socialement. Elles ont un comportement à répétition et le moindre changement dans le cours habituel de la journée, comme un contrôle de police, peut être source de grand stress.
Quelles situations dans l’espace public peuvent être ressenties comme une menace par une personne souffrant de TSA ?
Voici les facteurs de stress mentionnés dans le cadre d’un sondage mené auprès de personnes concernées :
- Anxiété en général et appréhension par rapport à une situation en particulier / à ce que la police veut savoir
- Manque de connaissance spécifique ou de compréhension de la part de la police
- Nervosité et peur qu’il y ait des malentendus
- Difficultés à s’exprimer en raison de la nervosité
- Stress sensoriel dû à la stridence des sirènes ou à la lumière criante des gyrophares
À quelles règles s’en tenir en contact avec une personne atteinte de TSA ? Dans l’espace public, faut-il proposer son aide à une personne concernée ?
Proposer son aide est parfaitement envisageable – par exemple, en leur tendant son natel ou du papier et un crayon pour engager une communication non verbale. Autre élément important : protéger la personne concernée du stress et, dans la mesure du possible, des stimulations sensorielles, ou l’accompagner jusqu’à un endroit où elle se sente à l’abri. Autre moyen d’apporter son aide : aider la personne à s’orienter (nous sommes à la gare centrale de Zurich, où souhaitez-vous vous rendre, permettez-vous que je vous accompagne).
À noter que l’autisme prend des formes légèrement différentes selon les personnes. Il est donc difficile de dresser un catalogue valable une fois pour toutes s’agissant des règles de comportement à adopter en présence d’autistes.
Qu’en est-il de l’intégration des enfants autistes à l’école ?
Les enfants et les adolescents atteints d’autisme ont besoin d’un soutien et de structures adaptées à leurs besoins. Ces éléments leur permettent de s’en sortir dans leur quotidien à l’école.
Réussir à apprendre en suivant une scolarité ordinaire demande notamment que toutes les personnes impliquées soient sensibilisées, que des informations soient diffusées en suffisance sur le sujet de l’autisme, que du soutien soit apporté afin de structurer les travaux, que la communication soit directe et sans ambiguïté, que soient prévues des aides à la visualisation, ou encore une compensation individuelle des déficits, un poste de travail évitant au maximum les facteurs de stress et/ou un lieu pour se retirer.
Il s’agit de déterminer dans le détail les mesures de soutien à mettre en place.
La carte d’information pour les autismes est diffusée par l’association autisme suisse romande : www.autisme.ch.
Vous trouverez des informations plus détaillées sur le projet mis en place avec la police ici https://www.autisme.ch/autisme/boite-a-outils/projet-prevention.
[1] Le meltdown est un état affectif pouvant survenir dans le cadre d’un trouble du spectre autistique en réaction à une surcharge sensorielle (overload). La personne concernée ne peut pas mettre à distance cette situation qui la submerge.
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